햇살이 따스한 입술로 소곤대며 찬바람을 걷어내는 화사한 봄날이다.
“이년이 죽어야 한다. 죽어야 해” 하면서 어머니는 자신의 뺨이 홍시처럼 빨갛게 물들어 가도록 사정없이 후려치고 있다. 이때 눈을 들여다보면 동공이 풀린 듯하고 그 속에 가득 찬 분노는 무섭고 섬뜩할 때도 있다.
“어머니, 왜 이러는데, 이러지 마세요” 하면서 손을 잡아 행동을 제지하면 더욱 흥분하며 온몸에 힘을 가한다. 목에 핏발이 서는 걸 보며 혈압이 걱정돼 잡은 손을 슬며시 놓아 주고 엽차 한잔으로 화난 어머니의 마음을 달래본다. 순간적으로 홱 뿌리쳐 물 한잔이 어머니와 나의 옷을 적신다. 거실 바닥에 나뒹구는 물잔 따라 내 마음도 찌그러진 휴지처럼 내동댕이쳐졌다.
어머니는 치매 진단을 받으신 지 오래 됐지만, 그간 자신을 학대하고 공격적인 행동은 보이지 않았다. 나날이 악화되는 몸 상태를 육감적으로 느끼며 어떤 위기감이 드는 것일까. 무엇이 억울하고 답답한지, 말없이 자학하는 반응을 보이는 어머니도 애처롭고 이를 바라보는 자식도 답답하고 안타깝다.
어머니는 10살에 양친 부모를 사고로 모두 잃어버리고 자기 생일도 모르는 어린 동생들과 긴 세월 소녀 가장으로 사셔서 외로움을 많이 느끼곤 했다. 특히 외할아버지, 외할머니 산소가 없는 아쉬움인지 “내 죽게 되면 화장하지 말고 조상 산소 곁에 묻어다오” 하며 수차례 다짐을 받아두셨다.
자녀들을 키워 대처로 보내고 시골에서 함께 살던 아버지가 뇌졸중으로 갑자기 돌아가셨다. 정신적인 충격이 있었는지 한 가지 일에 집중하지 못하고 불안해하며 기억력과 판단력도 흐려졌다. 그러던 어느 날 저혈당 쇼크로 길거리에 쓰러져 이웃의 도움으로 병원에 이송되는 일이 발생했다. 자녀가 여러 명이 있어도 모두 바쁘게 사느라 어머니를 돌볼 형편이 못 됐다. 그래서 어렵사리 가족의 협조를 얻어 우리 집으로 모셔오게 됐다.
우리 집에 사신 지 6년이 돼가던 어느 날부터 하루에 몇 번씩 하는 공격적인 행동을 감당하기 어려워 요양병원에 어머니를 모셔야만 했다. 시내에서 잘한다는 요양병원을 찾아 상담한 뒤 입원이 결정됐다. 병상이 부족해 대기자 명단에 어머니의 이름을 올리고 순서를 기다리겠다며 돌아서다 마주친 어머니 눈에 실망과 섭섭함이 가득한 싸늘한 눈빛을 보게 됐다. 한참이나 말없이 나에게 눈을 고정한 채 멍하니 서서 바라보던 초점 잃은 그 시선을 지금도 잊을 수가 없다.
수시로 틀니를 옷장 깊이 감춰 찾지 못하고, 약을 먹고 나서 바로 한 봉지를 더 먹고, 플라스틱 커피포트를 가스레인지에 올려 활활 태우고, 경로당에서 놀다가 집으로 돌아오는 길을 잃어버리고 사라져 파출소에 신고하고 허둥댔던 일들이 파노라마처럼 눈앞에 스쳐 지나갔다. 지난 수많은 날을 치매 어머니와 함께 살아보려고 무척 애썼고 할 만큼 했다고 스스로 위로도 해보았다.
점점 기억력이 떨어질수록 아는 사람이 없는 도시에서 어떻게 될까 불안하고 혼자 남겨질까 두려워 자신을 버리지 말라는 애원이었을까. 자신의 뺨을 때리며 자학하는 행동은 내가 돌보는 주말이 되면 더욱 심하고 자주 일어났다. 자존심과 책임감이 강한 어머니가 자식 고생시키는 것이 괴로워서 하는 자기학대라고 한다면 요양병원에 입원만 하면 사라지게 되는 것일까?
몇 날 밤을 뒤척이던 어느 날, 지인으로부터 노인장기요양보험이 경비의 대부분을 지원하고 개인 부담은 얼마 되지 않는다며 주간보호센터 이용을 권유받았다. 노후에 자녀와 함께 살고 싶은 어머니들 속마음이야 별로 다르지 않을 것이다. 그러나 어머니는 세상에 또다시 홀로 된다는 생각에 힘들고 괴로웠던 지난날을 떠올리며 불안함이 마음의 병이 돼 치매가 됐는지 모를 일이다. 이런 어머니에게 서로 불편해도 매일 자식들과 함께 부대끼며 살 수 있다는 것은 커다란 행운이요, 행복일 것이다. 아울러 어머니 삶의 질 향상에 크게 영향을 미칠 것이라는 생각이 들었다.
집에서 가까운 주간보호센터를 찾아 이용계약을 하게 되면서 아침 9시에 어머니를 모셔가서 생활하다 저녁이면 집에 모셔다 주셨다. 낮 동안 센터에서 사회복지사 선생님의 전문적인 돌봄을 받고부터 한결 기분이 좋아 보이고 유치원 아이처럼 자랑거리가 늘었다.
시간이 흐르면서 점차로 센터에 적응하고 맞춤형 케어로 공격적인 행동증상의 횟수도 줄어드는 것 같았다. 어머니 행동에 변화를 주는 것이 궁금해 사전 예약 없이 과일을 사 들고 센터에 방문해 어머니 생활실태를 확인해 보았다.
그날도 행동증상을 보이려 해서 센터 선생님과 단둘이 사무실 책상 위에서 컵 쌓기를 했다고 한다. 어머니 상태를 살펴 선제적으로 재미있어하는 놀이로 기분을 전환해드리고 칭찬으로 안정을 찾아 준다고 했다. 어떤 때는 큰 원으로 둘러앉아 손뼉 치며 노래를 부르고 풍선놀이로 서로 협력하며 소리 내어 웃는 모습도 보게 됐다.
어머니가 노래를 잘하고 좋아한다는 사실을 센터를 이용하면서 알게 됐다. 저녁이면 센터에서 배운 노래를 부르며 “나도 요즘 노래 좀 가르쳐다오”라고 하시며 나를 졸랐다. 어머니가 좋아한다는 가수 현철의 ‘사랑은 나비인가 봐’ 노래 가사를 종이에 적어 드리니 음정에 맞게 잘 불렀다.
하루는 센터에서 배웠다고 자랑하며 들려주는데 그 사설이 참 재미있다.
“칠십에 저승사자가 날 데리러 오거든 아직은 억울해서 못 간다고 전해라. 팔십에 저승사자가 날 데리러 오거든 벌어 논 돈 다 쓰고 간다고 전해라. 구십에 저승사자가 …….”
이렇게 낮에는 주간보호센터 도움을 받으며 몇 년을 평온하게 지낼 수가 있었다.
자기학대 같은 공격적인 행동증상이 사라져가던 어느 날부터 떠돌이별처럼 자꾸 혼자 나돌아 다니려고 했다. 이런 어머니의 배회는 모두 잠든 3~4시경 가만히 일어나 장롱문을 열고 옷가지를 사부작사부작 담은 옷 보따리를 들고 소리 없이 밖으로 나가는 일이 계속됐다.
어느 때는 새벽 우유배달 아줌마 손 잡고 집으로 오고, 어떤 때는 다른 집 복도에 주저앉아 어쩔 줄 몰라 당황하며 소변 실수를 하고 자신의 정보를 알지 못해 관리사무소 방송을 통해 어머니를 찾게 됐다. 아파트 이중 잠금장치도 소용없어 센터 소장님 면담도 하고 매월 가족모임에도 참석해 어머니 배회 대처법에 대한 케어 전문가와 경험자들로부터 다중 지성의 소리를 들어보았다.
어머니가 가정에서 생활하는 데 안정감을 느낄 수 있도록 전문가의 도움을 받아 볼 필요가 있다는 사실을 이해하게 됐다. 방문요양서비스를 신청해 가정으로 우수한 사회복지사와 요양보호사가 와서 전문적인 케어와 조언을 해주었다.
가정에서 정서안정을 위한 활동과 인지개선 프로그램을 수행하는 케어법을 보면서 어머니 마음을 이해하려고 노력했다. 사회복지사와 요양보호사는 객관적인 시각으로 정서안정을 위한 프로그램을 이해할 수 있게 친절하게 설명도 해주었다. 흰콩과 검은콩을 섞은 후 고르며 감각을 자극하고, 퍼즐을 문방구에서 구입해 모두 맞추고 나면 칭찬하고, 추억의 세시풍속 이미지 그림에 곱게 색칠도 해보고 그림에 대한 즐거운 기억을 회상하며 질문하는 법을 배워서 실천하게 됐다.
어머니 치매는 이렇게 관심과 애정을 갖고 같이 살자며 등을 떠미는 것 같았다. 아는 만큼 보이고 보이는 만큼 실천할 수 있고 실천하는 만큼 어머니 삶이 편안하게 하는 노인장기요양보험이 어머니를 지키고 이 가정에 버팀목이 돼 주었다.
이런 세월이 15년이 돼 가니 형님, 형수는 늘 미안한 마음에 의사가 있는 요양병원에 어머니를 모시면 모두가 편안할 것이라고 했다. 치매 어머니 케어에 대해 6남매 의견이 둘로 나누어져 명절이면 고민하지만 번번이 나의 주장대로 하고 있다. 간병 지원요청이라도 할 때면 혼자 효자 되려는 사람으로 매도하고, 부모님 재산 바라고 한다는 말로 나의 진심을 몰라줄 때 형제가 섭섭하고 가정적으로 갈등이 심했다. 노인장기요양보험 덕분에 치매케어의 경제적인 부담은 없었지만 날로 어머니 케어가 힘들어지고 있어 가끔 마음이 흔들릴 때도 있었다.
어느 날인가 국민건강보험공단에서 장기요양수급자 가족의 스트레스와 우울감에 대한 실태 조사를 나왔다. 수차례에 걸친 방문상담으로 심리적, 정서적 부담감 해소를 위한 각종 프로그램을 제공해주고, 나의 욕구를 파악해 필요한 자료를 모아 책으로 만들어 주었다. 공단에서 실시한 집단 상담을 통해 열악한 상황에서 치매 가족을 돌보는 분들을 만나 어려움과 극복사례를 이야기하며 상대적으로 나는 행복했구나 하는 생각이 들었다. 어쩌다 동네 공원에서 만나게 되면 반갑고 더 가진 자로 더 행복했으니 무엇인가 도와드리고 싶은 마음이 저절로 생겨났다.
지금은 공직을 정년퇴임하고 어머니 간병에 전념하고 있으니 시간적으로 여유롭다. 시청에 근무할 때 연초가 되면 대학졸업생 취업 관련 시장님 방송 인터뷰 자료 준비를 위해 휴일 없이 사무실에 나가야 했는데, 실무리더인 내가 늦게 나오고 빨리 가려니 동료들 불만이 심했다. 주말과 휴일의 케어가 나의 몫으로 분담돼 가정과 직장 모두 잘하지 못해서 속울음도 많이 울고 다녔다. 그래서 치매 가족을 돌보며 직장 생활하는 분들의 눈물 한 방울을 닦아 드리고 싶은 심정으로 지난해 연말, 집 앞에 사무실을 열었다. 15년간 어머니 치매간병을 하며 겪은 시행착오를 다른 분들은 하지 않게 작은 등불이 되고 싶은 마음으로 치매쉼터, 케어상담과 돌봄을 지원하고 있다.
황혼의 복병 치매는 오랜 시간 돌봄을 필요로 하는 질병이다. 혼자 간병을 모두 짊어진 것은 아니지만 장기요양 치매가족휴가제 6일을 매년 신청해 여름휴가를 편안하게 보내고 있다. 요양보호사 선생님이 집에 숙식하면서 어머니 케어상황을 매일 사진으로 보내주신 덕분에 안심하고 한라산 백록담, 여수 밤바다, 내장산, 마이산, 지리산을 다니며 제대로 힐링했다. 이런 제도가 있어 다시 힘을 낼 수 있으니 얼마나 고마웠는지 모른다.
최근 코로나19로 마스크를 사용한 지 2년이 돼가지만 아직도 답답하고 숙달되지 않는다. 어머니의 치매치료와 간병을 하면서 이와 비슷한 이중의 아픔을 경험하고 있다. 치매가 악화돼도 지켜보기만 해야 하는 무력감과 간혹 나타나는 이상 행동에 익숙하지 못해 당황하면서 돌아서면 무감각으로 살고 있다. 그래도 노인장기요양보험 제도가 있어 어머니 재가임종의 희망을 가슴에 품어본다. 옛날 장터 모퉁이에서 맛있는 핑크빛 땅콩을 까서 유년의 아들 입에만 넣어 주시던 어머니와 함께한 추억 속에 있는 따뜻함과 향기가 가슴에 선연한데, 이별이 성큼 다가와 있다는 생각에는 아직 둔탁하기만 하다.
치매가 오래된 어머니가 거실에 누워 주무시는 얼굴을 가만히 들여다본다. 올가미에 걸려 발버둥 치다 지쳐 탈진한 사슴의 슬픈 눈물처럼 주무시는 눈가에 물기가 고여 있다. 어머니가 꿈속에서는 아프지 말고 편안하게 사시길 기원하며 손을 살며시 잡아보고 어머니 곁에 누웠다.
한참을 자고 있는데 이상한 느낌에 눈을 떴다. 어머니 자신이 끼고 있던 금반지를 빼서 내 손가락에 끼우려고 애쓰고 있었다. 치매라는 고약한 병에 사로잡힌 어머니는 흐려지는 정신을 붙잡고 나에게 자신의 분신 같은 반지를 주고 싶었구나 생각하니 그 마음이 애잔하게 전해졌다. 본의 아니게 어머니에게 잘못한 일도 많았다고 생각하며 어머니 손가락에 반지를 끼워드리고 꼭 안아 보았다. 기약 없는 치매 돌봄으로 지친 내 마음속으로 말라 없어진 눈물 대신 감사의 뜨거운 물기가 스며들기 시작했다.
고은재가복지센터
무료상담전화 : 031-222-3256/010-5778-3256
출처 : 노인장기요양보험 웹진 2021년 8월호